K O
T E L O
G O V O R I
P E S E M
Z G O D B E
»Ko telo govori pesem« je cikel dogodkov, ki povezuje umetnost in izkušnjo raka. Ustvarjamo prostor srečanja vseh, ki se jih je bolezen kakorkoli dotaknila – osebno, skozi bližnje ali kot vprašanje skupnosti. Z deljenjem želimo pokazati, da v tej izkušnji nismo sami. V projektu sodelujejo strokovnjaki, društva, umetniki z izkušnjo bolezni raka.
Verjamemo, da imajo zgodbe moč povezovanja. Vabljen_a, da tudi ti deliš dvojo zgodbo, pesem, pričevanje z nami. Na: https://tally.so/r/3jNzzY
Zbrane zapise bomo delili na naših spletnih platformah in jih uporabili v javnih branjih na dogodkih v živo.
Z nami so že delili svoje zgodbe:
1.
Imam raka na pljučih. Diagnosticiran pred dobrimi tremi leti, pri svojih 44. Bil sem občasni kadilec, drugače pa živel zdravo, na vasi. Imam t.i. ALK mutacijo raka, ki se ga relativno dobro zdravi z zdravili, kemoterapija ni potrebna. Ni pa ozdravljiv, zdravilo je oz. bo nehalo delovati, živim od enega pregleda do drugega, od treh mesecev do naslednjih treh mesecev. Živim pa relativno dobro, z malo stranskimi učinki, precej asimptomatsko. Moje življenje se je popolnoma spremenilo, današnji [ime umaknjeno] ni več [ime umaknjeno] pred boleznijo. Sedaj sem veliko bolj umirjen, ne ženem se več za materialnimi stvarmi, redno meditiram in sem 24 ur oče svojemu petletniku. Bolezen me je spremenila, na bolje. Hvaležen sem ji, na nek čuden način. Hvaležnost je tudi beseda, ki je sedaj pri meni na prvem mestu, prej je žal ni bilo. Pozdravljam vaš dogodek, ki me je preprosto našel. Obiskal sem ga z so-bolnico, ki ima podobno zgodbo. Ki je postala moja prijateljica. Ker veliko "prijateljev" je odšlo. So zbežali, se skrili pred groznim rakcem. So pa prišli novi, nekateri so ostali, In ti so veliko bolj dragoceni. Hvala vam.
Janez, oktober 2025
2.
Za rakom na dojki je zbolela takrat meni najbližja oseba. Včasih se mi zdi, da sem njeno diagnozo sprejela tako težko, kot bi šlo zame, kot bi zbolela jaz. Razmišljala sem, da če že kdo, bi morala zboleti jaz, pri mojih srebrnih letih, ne pa ona, ženska pri 40ih, ki ima še toliko pred sabo. Da je to neskončno krivično in nepravično. Razmišljala sem, za koliko zdravih in brezskrbnih let bo prikrajšana, kako ostro bo diagnoza presekala njeno življenje med prej in potem. Počutila sem se popolnoma nemočno, mučilo me je, kako jo podpreti, kako prikriti lastno žalost in žalovanje, solze in nespečnost, kako ohraniti vedrino, pozitivo, kako ostati ljubeče realistična.
Najbolj me je pomirjalo, ko sem zbirala informacije, brala o raku, se pogovarjala s prebolelimi, bila zraven, ko je hodila v stavbo C, na OI, na UKC, jo spremljala, obiskovala, bodrila, se z njo smejala in jokala. Najbolj sem hvaležna za trenutke, ko se je bila pripravljena odpreti. Nekaj mi je povedala z besedami, še več z očmi.
Vse kolegice, ki imajo izkušnjo in sem jih takrat, čisto na začetku, lovila med službenimi pavzami, da bi iz prve roke izvedela še kaj, česar ne vem in nisem imela kje prebrati, so z menoj govorile sočutno, pozorno, odkrito, natančno, praktično. Vsak nasvet je bil dragocen kot suho zlato. Potem ga je bilo treba le še pregnesti in naprej povedati tako, da bi bil koristen tudi zanjo. Zdelo se mi je, da ni pomembno samo kaj, ampak tudi, kako ji to povem.
Med milijoni drobcev, ki sestavljajo spomine na njeno in moje soočenje z rakom, se mi misel največkrat ustavi pri nepričakovano osorni in sarkastični reakciji moje osebne zdravnice, ki sem ji na rutinskem pregledu zaupala, da sem slabo, ker je zbolela meni ljuba oseba, da sem v stisk, da mi je hudo in da hodim k psihoterapevtki. Razširila je roke in z očitnim neodobravanjem rekla: "Ah, dajte, dajte. Ona je zbolela, vi pa hodite k terapevtki. Ma, lepo vas prosim! Kaj takega ..." Tako se je začel in končal najin pogovor. Žal mi je, da sem ga sploh načela. Ne vem, če ji sploh še lahko zaupam.
Še pogosteje pa se mi v spomin vračajo vožnje z ljubljanskimi taksisti na naslov Ko naročiš prevoz na "Onkološki, stavba C", so njihovi odzivi tako zelo različni, kot se tudi sicer ljudje različno odzivajo, ko se izgovoriš besedo rak. Nekateri molčijo, drugi vzdihujejo, tretji se strašansko čudijo ali se skušajo šaliti, nekateri komaj skrijejo žalost ali pa čutijo potrebo, da bi delili svoje občutke in izkušnje. Pripovedujejo o svojih ljudeh, ki so se borili, a so omagali. Ali zmagali.
Šele leto po diagnozi sem si jo prvič upala vprašati, ali se boji smrti in kaj se po njenem zgodi, ko nas ni več. To je bila tema, ki sem se ji ves čas izogibala, besedo smrt pa sploh izbrisala iz besednjaka.
Slutila sem, da ima odgovor, nisem pa pričakovala, da ima do potankosti izdelano filozofijo življenja, umiranja, smrti in nasploh človeka v vesolju. Kar mi je v veliko uteho. "Kaj pa misliš, da sem počela vse tiste ure na kemoterapiji? Razmišljala, vendar! Če nič drugega, sem takrat imela čas. Veliko časa." Ta čas je bil v resnici tudi lep.
anonimno pričevanje, oktober 2025
3.
Ko sem zatipala prvo bulo, se nisem niti ustrašila niti dramatizirala. Čisto mirno sem si rekla: »Očitno mi telo nekaj pripoveduje.« Kot bi šla skozi sanje – brez panike sem obiskala ginekologinjo, potem mamografijo … in tam so ugotovili, da se dogaja nekaj v desni, ne v levi dojki, kjer sem sprva mislila, da je vsiljivec. Biopsija je potrdila karcinom. In veste kaj? Še vedno sem bila mirna. Nekako sem vedela, da bo šlo vse v redu.
Sledila je odločitev za operacijo – mastektomijo. Jaz pa sem si rekla: »Če že grem pod nož, zakaj ne bi združila koristnega s prijetnim?« In sem se odločila za novo dojko iz lastnega tkiva. Super priložnost, da se poslovim še od trebušne maščobe!
V bolnišnici sem spoznala krasno sostanovalko _ime umaknjeno_, ki je šla skozi enako operacijo. Res sva se ujeli – kljub temu, da je bilo pri njej malo več smole, saj se je rak razširil tudi v bezgavke. A skupaj sva držali glavo pokonci.
Ne smem pozabiti na osebje – tako skrbno, prijazno in srčno, da sva se z mojo sostanovalko večkrat pošalili, da sva pravzaprav v wellnessu, ne v bolnišnici.
Moja zgodba ni zgodba o strahu, temveč o zaupanju, miru in tudi malo humorja. Ko telo spregovori svojo pesem, se je vredno ustaviti, prisluhniti in verjeti, da bomo zmogli.
anonimno pričevanje, oktober 2025
4.
O deklici, ki bi rada živela
Mislim, da ji je bilo ime Sadako.
Izdelovala je origami žerjave.
Če jih naredi tisoč, se ji bo izpolnila želja, so ji povedali.
Poznala sem dekle, ki je bilo polno ptic,
a jih ni spustila iz sebe.
Izkljuvale so ji mladost.
Videla sem žerjava,
verjela sem, da je tisoči
in šla za njim.
*
Kam
odprem se v milost
roka posvečenega
opere temne ulice s smetišči
na čistih tlakovcih ostane le ribja kost
zapičena v grlo vsake minute
še lahko šepetaš
a komu
komu
*
Učim se novega vzorca
vsaka kapljica iz infuzije
se kot jagoda rožnega venca
niza za molitev
na praznik svetega Življenja
vse nabrano v žile
ponudim na stojnici ob Sreči
rekla mi je
da smem
kot zmeraj prekrita
zankami ki jih vidim kot čipko
*
Risalni žebljički ne primejo v nebesa
danes veter koraka
od krošnje do krošnje
v njih si obriše podplate
in za seboj pusti trepetavo listje
danes reka plava
od kamnov do peska
obregne se ob molčečo stisnjenost
in zapusti nemost
danes sonce drsi
za oblaki kot senčna lutka
pod njo letijo žerjavi
brezbrižni do zgodb ki jih sence odtisnejo v ljudi
na rožljanje spon navajeni hodijo po svojih zgodbah
in vlečejo s seboj kroglo izza oblakov
da bi pokukala v kak dan
da bi jo pripeli na vse dni
da bi
da bi
veter obrisal solne sledi
reka oprala strup
nebo postalo čvrsto
oh, če bi …
*
Kje si
To noč še luna trdno spi,
luči so vse ugasle,
svetloba skrčena miži,
brez senc, ki v svet bi rasle.
Zlovešči temni madeži
v črnikavi gostoti,
otreseni kot sadeži
so materi samoti.
To noč še luna trdno spi,
in mrtvi v zrak strmijo,
kosti lobanje brez krvi
prestrašene molčijo.
Med vse se plazi jedec duš
z nabrušenim zobovjem,
kot hladen piš gre iznad ruš,
zasidran med drobovjem.
Tipaje iščem režo v smeh
v tem stolpu čada, mrčja,
rožlja po meni vragov ceh
z verigo prek osrčja.
*
Naslonjena
Modrikasto meglo posrka zarja,
v stopinjah se utaplja mesečina,
piš vetra z vranami se pogovarja,
razbija nočna, blaga se tišina.
Ciklame vonj se s smrečjim zliva v dihe,
s prezeblih bilk vodena zrkla zrejo,
krik jastrebov prebuja hribe tihe,
kot šepetalci s tal se k nebu pnejo.
Ko dan še ne koraka kot odrasel,
poseda nebogljen v pogled razprti,
ki se lepote sveže bi napasel,
dokler ne leže tja v naročje smrti.
Prišepneš s hrbta, vse je le igrišče,
nekje spet moja duša te poišče.
Irena P. Beguš, oktober 2025
5.
Pri 39. me doleti, kot rekreativko, nekadilko, diagnoza pljučnega raka. No, zgodilo se je, da sem bila zadnje čase večkrat (2-3x) prehlajena. Tik pred tem pa sem en večer zelo težko dihala (sumila sem, da je vzrok alergija na mačjo dlako), zato sem naslednji dan zdravnico zaprosila za napotnico za pulmologa (v preteklosti sem nekajkrat uporabila ventolin, 2021 pa sem bila brez).
Pulmologinja me je eno sredo v februarju poslala na rentgen pljuč. (Na pregled sem prišla ob 9h.) Ko me je poklicala v ambulanto, me je začela spraševati o počutju ... če se potim, če sem shujšala? Na sliki se je pokazala zgostitev v pljučih. In zdravnica je zatipala vratno bezgavko. ... Naročila je pregled na Polikliniki. Predpisala je še zdravilo za astmo in rekla, da je zdaj nekaj bolj urgentnega na vrsti kot zdravljenje astme. (Ura je bila 13.00, ko sem zaključila pregled.)
Besede rak še nisem slišala, se mi je pa že malo svetlikalo.
Seveda sem doma šla googlat besedno zvezo "zgostitev v pljučih" ... In se mi je stemnilo pred očmi.
V petek sem šla na Polikliniko in na punkcijo na Onkološki inštitut. Na poti na OI sem opazila usmeritveno tablo z napisom "Začasni vhod na Onkološki inštitut". Poudarek na besedi začasni.
Sledil je telefonski klic pulmologa, ki me je ujel, ko sem šla s partnerjem in dekleti s šole proti domu (peš). Obvestil me je o izvidih. Rekel je, da gre pri meni za pljučnega raka. Pri sebi sem zaklela. Pulmolog je še rekel, če se lahko oglasim v ambulanti na Polikliniki. Pet CT slikanje je pokazalo, da imam na obeh straneh vratu prizadete bezgavke ne le na eni.
Pulmolog iz Poliklinike me je predal onkologom.
Na OI so se odločili, da bodo pri meni štartali s kemoterapijo in obsevanji. Vse te odločitve gredo hitro. Kasneje sem med raziskovanjem zasledila, da pri ALK+ mutacijah (gre za tip pljučnega raka, ki je "značilen" za mlajše nekadilce; menda sem zadela na loteriji), kemoterapija ni prva izbira zdravljenja. Ob tem lahko še povem, da mojega raka niso mogli operirati (zaradi lege) in da bolezen ni ozdravljiva.
Na kemoterapije in začetna obsevanja sem se vozila s kolesom. Po prvi kemoterapiji sem šla še tečt ...
Imela sem 4 cikle kemoterapij, ki so si sledile na 3 tedne. Prve dni sem počivala, ali pa smo se šli sprehajat na bližnje hribčke. Najbolj me je zdelala zadnja terapija ... pritisk mi je padel in sem morala biti res previdna pri vstajanju.
Pri obsevanjih je bila nekoliko grozna fiksacijska maska, ampak na srečo je čas obsevanja zelo kratek.
Proti koncu (prejela sem 30 obsevanj dela pljuč in vratnih bezgavk) se je razvil radiodermatitis. "Opekline" so bile na področju vratnih bezgavk res hude. Bolečine so popustile, ko sem dobila silikonske obliže .
Še zanimivost: najmlajša cimra (ko sem imela krmoterapije sem eno noč prespala na OI) je bila stara 42 let. Las po kemoterapiji nisem izgubila (brala sem, da pri vrsti kemoterapije, ki sem jo prejemala, ne izpadajo lasje; mi je pa zdravnica rekla, da mi verjetno bodo).
Po koncu obsevanj, ki so se končala maja so me kar odpustili ... brez zdravil.
Avgusta so se pojavile bolečine v levem kolku. In se stopnjevale do novembra, ko so zdravniki ugotovili, da bolečine povzroča metastaza. Sledilo je 5 novih obsevanj. Na eno obsevanje me je partner pripeljal s Krvavca. In začela sem prejemati tarčna zdravila, ki so praksa pri tej obliki raka. Na prva sem bila alergična, tako da smo prešli na druga.
Ne vem, kaj se je zgodilo, a slikanj glave ni bilo (čeprav ta rak rad metastazira v glavo). Potem pa sem imela kolesarsko nesrečo, ki sem jo preživela z buško na glavi, a je CT slikanje pokazalo, da v glavi ni vse ok ... vidne so bile nove metastaze. Po hitrem postopku me je doletelo še obsevanje glave (3x). Tokrat sem izgubila šop las, ki je izpadel kar naenkrat ... kar hudo. Ampak lasje zrastejo.
Prejela sem nova tarčna zdravila in se soočala s stranskimi učinki.
Pri nas sem pogrešala združenje tistih, ki se soočajo z isto vrsto raka (sprva sem jo iskala v Društvu pljučnih in alergijskih bolnikov, potem pa našla v zaprtih FB skupinah, kjer sem celo prišla v stik s tremi Slovenci s to izkušnjo - z enim se še danes bodriva).
Moji domači se dobro držijo.
Projekt Ko telo govori pesem je tako dobrodošel. Hvala, da ste!
Jerneja, november 2025
6.
Ob koncu ambulantnih pregledov, čez dve uri, sem le na vrsti.
Sedem na stol, malo poklepetava.
"Zakaj sva že dogovorjena? Saj res, biopsija, bom poklical, še nimam izvidov". Govori po telefonu: "Aha, a tako", nič ne razberem. Stiskam členke in prosjačim: "Naj bo izvid v redu, prosim, naj bo v redu." Odloži telefon, počasi se nagne čez mizo čisto blizu k meni, me strmo pogleda in z jasnim glasom razloži: "Ni v redu, gospa S., ni v redu". Premor. "Žal mi je."
Uf, počutim se, kot bi v mojo glavo pravkar priletela nekajtonska betonska klada. Čutim, kako mi je obraz otrpnil, zamrznil v prejšnji grimasi. Vse to opazujem v počasnem posnetku brezčasja, skoraj kot v utrinku večnosti, le da ... poskušam se odhrkati, poiskati glas, pa ne gre. Še vedno sem v tej ledeni cevi, otrpla, kot bi me oplazila puščica, namočena v kurare.
Zdravnik mi nekaj govori, potem vstane, masko žalosti odvrže in skoči v svojo kožo vesele razigranosti. Naroči me naslednji teden in pomaha.
"Čao!"
"Čao? Čao?! Čao?!!"
To je odlomek iz moje knjige Zbiralka terapij, ki opisuje trenutek, ko je bila potrjena diagnoza raka dojke.
Takoj po diagnozi (2009) sem šla na operacijo in kasneje še tri kemoterapije, potem pa zaključila z alopatskim zdravljenjem. Odločila sem se za "alternativo" oziroma holistično kliniko v Nemčiji in z veseljem podelim to izkušnjo.
Maja Sotenšek, november 2025
preberite več
K O
T E L O
G O V O R I
P E S E M
KO TELO GOVORI PESEM – Umetnost in rak Cikel dogodkov, 6.–7. oktober 2025, Ljubljana
Vabimo vas na cikel dogodkov Ko telo govori pesem, ki povezuje umetnost in izkušnjo raka. Dogodki so prostor za srečanje vseh, ki jih je bolezen kakorkoli dotaknila – osebno, skozi bližnje ali kot vprašanje skupnosti. Skozi delavnico, razstavo, okroglo mizo in pesniški večer bomo raziskovali, kako umetnost lahko pomaga preoblikovati izkušnjo bolezni, kako telo nosi svoj spomin in kako skupnost odpira prostor za delitev in povezanost.
Dogodki so odprti za vse! Vabljeni, da se nam pridružite – kot poslušalci, sogovorniki ali soustvarjalci. Prinesite svojo zgodbo, svojo izkušnjo ali zgolj svojo prisotnost. Skupaj ustvarimo prostor, kjer telo govori pesem. V okviru festivala bo del razstave namenjen prostoru za osebne izpovedi, kjer lahko delite svojo zgodbo. Lahko jo napišete na list papirja in jo prinesete v Galerijo Škuc na dogodek. V kolikor želite dodatne informacije, lahko stopite v stik z nami preko elektronskega naslova info@skuc.org. Veseli vas bomo! ________
PROGRAM:
6. oktober 2025 16.00 TELO – delavnica srečanja skozi gib in prisotnost z Niko Fugina in Tanjo Matijašević Kako se telo spomni bolezni? Kako se spomni okrevanja? Kako se spomni dotika, tišine, bližine? Delavnica TELO ni klasična plesna ali gledališka delavnica. Je prostor, kjer se srečamo ljudje, ki nosimo izkušnjo prebolevanja raka – v sebi, v svoji družini, v svojih prijateljstvih. Skupaj raziskujemo, kako je biti v telesu, ki se je srečalo z diagnozo, s strahom, z zdravljenjem, z upanjem. Skozi preproste gibalne in improvizacijske naloge bova skupaj z vami iskali načine, kako se poslušati, kako se premikati in kako si dovoliti biti. Brez koreografij, brez pritiska, brez cilja – samo prostor, kjer telo lahko reče, kar besede včasih ne morejo. Ni pomembno, ali ste kdaj plesali, nastopali ali se ukvarjali z umetnostjo. Pomembno je le, da pridete takšni, kot ste – z vašim telesom, vašo zgodbo, vašim tempom. 18.00 Odprtje razstave Ko telo govori pesem: Onkraj razcepljenih konic Multimedijska razstava umetnice Hannah Koselj Marušič pripoveduje zgodbe ljudi, ki se z rakom srečujejo na različne načine. Fotografija, film in osebna pričevanja razkrivajo intimne, a hkrati univerzalne trenutke življenja s to vseprisotno boleznijo. Razstava odpira prostor dialoga ter vabi obiskovalke_ce, da s svojimi zgodbami soustvarijo skupno pripoved o bolečini, upanju in povezanosti. 19.00
Okrogla miza Okrogla miza: Umetnost, telo in rak z gosti: Tanja Matijašević , performerka in pesnica; Milan Šelj , pesnik; Hannah Koselj Marušič , interdisciplinarna umetnica; Tanja Španić (Europa Donna) , Jana Pahole , dr.med, spec.int.onk.
Pogovor bo vodila Pia Nikolič. Kako se umetnost in ustvarjalni procesi lahko dotaknejo izkušnje raka – od strahu do upanja, od telesne bolečine do telesnega spomina? Na okrogli mizi bomo skupaj z umetnicami_ki, predstavnicami podpornih društev in zdravnicami odprli raznolike teme: · kako telesa nosijo spomin bolezni, · kakšni so izzivi soočanja z boleznijo in na kakšne načine se bolnice_ki soočajo z boleznijo, · kako se vračati v življenje po bolezni, · kako umetnost omogoča prostor za predelavo in izražanje, · kako skupnost in ustvarjanje pomagata premagovati občutek izolacije, · in kje so meje med osebnim, intimnim in javnim, ko svoje zgodbe delimo z drugimi. Vabljeni vsi, ki ste izkušnjo bolezni živeli sami ali ob nekom drugem, pa tudi tisti, ki vas zanima, kako lahko umetnost pomaga razumeti in osvetliti to izkušnjo. Veseli bomo tudi vaših mnenj.
Deli svojo izkušnjo:
7. oktober 2025 20. 00
Pesniški večer
Svoje pesmi o svoji izkušnji prebolevanja raka in izkušnji prebolevanja raka njihovih bližnjih bodo z vami delile_i Pino Pograjc, Tanja Matijašević, Špela Setničar, Milan Šelj, Katarina Majerhold in drugi.
Zasnova in organizacija: Tanja Matijašević, Hannah Koselj Marušič, Jasmina Kožar in Jernej Škof
Grafična podoba: Hannah Koselj Marušič
Projekt organizirata: Zavod Omrežje in Društvo ŠKUC. Projekt sta podprla Mestna občina Ljubljana in Ministrstvo za kulturo.
preberite več
